Новости общества

Рeaкции пaциeнтскoгo и экспeртнoгo сooбщeств эмoциoнaльныe: «Кaтaстрoфa», «Кoнeц», «Смeртeльный пригoвoр мoeму рeбeнку, лучшe бы срaзу пристрeлили», «Xудшee, чтo прoисxoдилo с oтeчeствeнным здрaвooxрaнeниeм зa пoслeдниe 10 лeт» и пр. Нa «круглoм стoлe», зa кoтoрым сoбрaлись экспeрты, были прeдлoжeны выxoды изо слoжившeйся ситуaции.

Oснoвныe измeнeния кaсaются лeкaрствeннoгo oбeспeчeния пaциeнтoв, кoтoрым трeбуeтся жизнeспaсaющaя тeрaпия генно-инженерными биологическими препаратами, а как и современными иммуносупрессорами. Это широкий общественность тяжело больных людей с ревматологическими диагнозами, воспалительными заболеваниями кишечника, тяжелыми кожными заболеваниями, бронхиальной астмой и пр.

Биопрепараты, которые появились в мире в конце прошлого века, совершили переворотный переворот в лечении многих пациентов, которых вдобавок недавно считали приговоренными к летальному исходу либо к инвалидности. Сегодня они получили мочь жить полноценной жизнью. Среди них, как например, около 3,5 миллиона людей с иммуновоспалительными заболеваниями, которые в большинстве случаев дебютируют в детском либо молодом возрасте. Так, при отсутствии лечения 70% пациентов с ревматоидным артритом становятся инвалидами, а длительность их жизни сокращается на 10 парение.

Как рассказывает глава Ассоциации пациентов с ревматологическими заболеваниями Полюша Пчельникова, в России всего 2,6% таких больных получают биопрепараты (интересах сравнения: в Европе — 40%). Между тем такое пользование помогает предотвратить инвалидизацию и смерть. Зашибать его и сейчас очень проблематично. Приблизительно, по полису ОМС амбулаторно льгота на такие препараты имеют всего-навсе пациенты со статусом инвалида. По образу только им становится лучше, увечность снимается — и состояние начинает ухудшаться.

А есть второй путь: получить врачевание в рамках стационара. Именно этот план будет фактически перекрыт изменениями в Программе госгарантий. Примем, по профилю «Ревматология» произойдет существенное понижение количества схем терапии, которые больницы смогут принимать на вооружение: так, сегодня врачи могут разбирать из 22 препаратов, а с нового лета — всего из 3, с профицитными тарифами. Другие просто не смогут закупать. «Это приведет к существенному снижению общего количества пациентов возьми биотерапии и снижению финансирования лечения за системе ОМС в целом. Кроме того, линия препаратов станет вообще недоступным интересах детей: их нет в новом проекте, они оставлены чуть только взрослым», — считает Пчельникова.

Председатель вторично одной пациентской организации детей с ревматоидными заболеваниями Жанка Гарибян рассказывает, что за последние 15 планирование случился революционный рывок в детской ревматологии: «Раньше ювенильный артрит был приговором, произвольный второй пациент за 10 парение становился инвалидом. Появление биопрепаратов изменило ситуацию: наши детвора ходят в школу, сами себя обслуживают, занимаются творчеством. Недалече 6 тысяч тяжело больных детей получают генно-инженерные препараты в стране. В некоторых регионах их дают самостоятельно от статуса «инвалид», но вот многих госпитализации становятся единственным спасением. В соответствии с новому документу будут введены усредненные тарифы получи и распишись эти препараты, которые не покроют расходование на их приобретение — и врачи никак не будут назначать убыточные лекарства. Придется устанавливать не то, что помогает, а в таком случае, что не убыточно».

Представляющая горизонт пациентов с болезнью Бехтерева Наталья Шаталова рассказала о книга, что все пациенты с аутоиммунными заболеваниями пострадали через пандемии вдвое больше: моноклональные антитела, которые используются в их терапии, оказались эффективными и присутствие COVID-19, что сразу а привело к снижению их доступности. «Болезнь Бехтерева, красная туберкулез, ревматоидный артрит — жизнеугрожающие заболевания. Пациентов с болезнью Бехтерева в стране недалеко миллиона, пик заболеваемости приходится получай 25 лет, не нужно доставлять их до инвалидности. Перебои с лекарственным обеспечением приведут к потере эффекта ото лечения и инвалидизации молодого поколения. У наших пациентов мокрота на глазах, они не знают, аюшки? делать».

Директор Института социальной экономики Руся Древаль рассказывает, что реальная благополучие биопрепаратами в стране даже сегодня в один или два раз ниже потребности (нуждается в ней далеко не менее 15% пациентов): «Это означает, сколько у каждого четвертого не достигается наблюдение над заболеванием и наступают инвалидизирующие осложнения. Биотерапия про пациента с ревматоидным артритом или болезнью Бехтерева овчинка выделки стоит 440–470 тысяч рублей в бадняк, тогда как нетрудоспособный пациент обходится ранее в 1,5 миллиона. Экономить на сих людях нельзя. Увеличение доступности таких препаратов сверху 400% приведет к увеличению затрат бюджета здравоохранения (за на 9%, но эти народище, молодые, будут создавать семьи и повышать ВВП».

Академик РАН, руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН Лейла Намазова-Баранова подчеркивает, что такое? дети — самая уязвимая часть населения: «Многие лекарства, в фолиант числе иммунобиологические, имеют взрослые, хотя не имеют детских показаний, и малограмотный все можно получить амбулаторно. Остаются только-тол стационарные условия, и очень важно, подобно ((тому) как) сейчас будет выстроена политика в отношении оказания бесплатной медпомощи в них. Следовать последние годы мы достигли рывка — обеспечивали пациентов дорогими, так жизненно необходимыми препаратами, что позволило выудить результатов. Но эти результаты конечны, и когда прекратить терапию — пациенты неминуемо уйдут в нетрудоспособность. Конечно, в условиях пандемии, когда для медицину обрушились колоссальные нагрузки, желательно перестраивать модель финансирования, но его ужас не поддается ущемлять права пациентов, особенно детей. Новешенький проект программы несет огромные риски, некто лишит помощи огромное количество детей, которых определили в самую дешевую категорию пациентов. Надлежит отложить принятие этого решения, выполнить пилотный проект по новым схемам финансирования, а детей заключить из самого дешевого варианта тарифов, с тем чтобы они получали полноценную медпомощь».  

Точь в точь рассказал сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юраша Жулев, пациентские организации уже направили переписка в различные органы власти с призывом без- принимать данный проект и с надеждой ждут ответа. Коль скоро его не будет, у них останется только что один путь: выбивать жизненную терапию вследствие суды, что не принесет им здоровья. «Неизвестно, насколько пациентов погибнет в пандемию из-ради ограничения доступа к терапии. Хронические заболевания не рекомендуется сегодня полечить, а потом сделать академ на годик-другой, — это выходит перечеркнуть все предыдущие траты и активность врачей», — говорит Жулев.